Hei på dere!

Nå har jeg planer om å dele noe litt mer personlig enn jeg pleier å dele. Jeg er ikke så aller verst på å ytre mine meninger; enten jeg er fornøyd eller misfornøyd med noe. Denne gangen skal jeg imidlertid fortelle om noe som er en helt naturlig del av min hverdag, men som folk rundt meg ikke alltid syns er så lett å forstå.

Bakgrunnen for at jeg skriver om dette er at jeg ofte får spørsmål og til tider også litt uventede reaksjoner.

Dere som kjenner meg vet at jeg trives veldig godt i hektiske miljøer med masse aktivitet, dynamikk og nye utfordringer. Jeg elsker å møte nye mennesker, lære nye ting og å gjøre en forskjell. Jeg er ofte ute fra morgen til kveld: Først på jobb og så kommer en eller annen (nå for tiden) sannsynligvis politisk aktivitet. I tillegg må jeg få tid til å smette inn litt tid til gjøremål som matlaging, rengjøring, hunden min og andre daglige gjøremål.

Ettersom jeg har blitt mer aktiv og engasjert hører jeg stadig folk si ting som: “Du er så aktiv på mange områder”. og “Jeg skjønner ikke hvordan du rekker over så mye”. Av og til har jeg inntrykk av at folk tror at jeg ikke har en energibeholdning som kan gå tom.

Som alle andre blir jeg sliten og lei av ting og da er fort et avbrekk nødvendig. Jeg kan bli skikkelig oppgitt og kan få lyst til å kaste alt jeg holder på med ut av vinduet.

Mitt virkelig aktive liv, sånn som jeg ønsker at det skal være, begynte i realiteten i 2017. De viktigste faktorene er førerhund og brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

Jeg fikk Ibux i slutten av 2016 og hele det påfølgende året har vi brukt til å bygge oss opp som team. Vi har hatt mange opp- og nedturer, men vi har sakte men sikkert blitt et godt team. Med Ibux kan jeg bevege meg mye friere i trafikkerte gater uten å være redd for å bli påkjørt av sykler eller biler. Jeg kan gå mye lenger enn jeg noen gang har kunnet og jeg kan gå på steder med dårlige holdepunkter. Ibux er flink til å forsere hinder på en trygg måte og han er flink til å finne holdepunkter når vi er ute og går. Det kaller jeg dreamteam!

I juni 2017 fikk jeg, etter en kort men tung kamp, BPA. BPA skal bidra til at personer med et assistansebehov skal kunne ta styring og selvbestemmelse i eget liv. vi skal som alle andre kunne ta valg som angår oss selv og vi skal gjøre ting som både har gode og mindre gode konsekvenser i livene våre. Vi skal ha de samme mulighetene som alle andre til å opparbeide oss erfaringer og lære av dem.

For meg handler BPA om energiøkonomisering. Fra jeg står opp til jeg legger meg skjer det ganske mye. En del av det som skal gjøres gjennom dagen tar lengre tid og ting som skjer rundt meg skjer ofte ganske fort. Jeg har erfart at jeg har gått glipp av ting jeg burde forholde meg til eller gjøre noe med. Synsinntrykk er veldig viktig for mye av det som skjer rundt oss.

Jeg illustrerer med et eksempel: Tenk deg at du deltar på et arrangement. Du tar kanskje kollektivtransport og går et stykke for å komme dit. Når du kommer fram går du kanskje rundt i et stort rom med masse mennesker og hilser på folk du kjenner. Når grunnen til at du dro på nettopp dit begynner, sitter du sannsynligvis på plassen din og følger med på det som skjer. Når det er slutt og du skal gå hjem tar du kanskje følge med noen du traff og du veksler helt sikkert noen ord med noen før du tar kvelden.

Jeg har vært på arrangementer på steder jeg er lite eller overhodet ikke kjent. Flere ganger har jeg gått til stedet og det har vært utrolig krevende å komme dit, blant annet på grunn av mye trafikk, rushtid, hindringer og veiarbeid. Når jeg har kommet fram har jeg opplevd at jeg ikke orker å gjøre så mye mer enn å sette meg på en stol og følge med på det som skjer. Når jeg kommer hjem ser jeg flere Facebook-statuser der det står at flere har vært akkurat der jeg nettopp var. Det syns jeg er utrolig kjipt, for jeg ville helt klart hilst på deg om jeg visste at du var der.

Andre ganger har det også hendt at jeg rett og slett ikke har deltatt på noe fordi arbeidsdagen var så krevende at jeg innså at det kun er nok energi igjen til å håndtere hjemturen og noen småting som er tvingende nødvendig.

Etter at jeg fikk BPA har jeg konsentrert meg om det som er viktig for meg. Jeg er fremdeles i jobb, deltar i både partipolitisk og interessepolitisk arbeid og holder meg i aktivitet. Jeg tar valg som er avgjørende i livet mitt og jeg gjør mitt beste for å fylle alle rollene i livet mitt.

Forskjellen på livet mitt før og etter BPA er at jeg vurderer om jeg skal delta på noe utfra om jeg har tid og energi; ikke om det kommer til å bli så krevende å komme dit og delta at jeg lar være fordi energien ikke vil strekke til. Når jeg deltar på politiske møter, går på konserter eller trener får jeg assistanse til å beskrive det som skjer rundt meg, finne mennesker jeg ønsker å komme i kontakt med eller finne og stille inn treningsapparatet riktig. Jeg føler meg tryggere på det meste jeg tar fatt på og jeg tenker ofte på nye og spennende utfordringer jeg kan kaste meg over. Jeg føler meg rett og slett fri!

Som andre folk blir jeg sliten etter krevende arbeidsdager og mye annet jeg foretar meg. Nå er jeg imidlertid sliten fordi jeg (som regel) har gjort en hederlig innsats, og ikke fordi jeg har brukt for mye energi på å komme til et sted eller håndtere noe synskrevende uten altfor stort energitap. Bare det å vurdere deisse tingene er i seg selv kjipt og utmattende. Mentalt er det et skikkelig løft å føle at jeg er sliten etter en lang dag med aktivitet. Jeg er normalt sliten, ikke funkissliten!

Jeg kan si at det føles bra å ha skrevet ned dette. Jeg håper samtidig at det har blitt litt klarere for deg som måtte lure. Dette er min opplevelse og mange vil sikkert kjenne seg igjen i deler av dette. Det er imidlertid ingen fasit på noe av dette, og du er fremdeles velkommen til å stille spørsmål.