Å leve med en funksjonshemning
kategorier: meg, hverdag
Nå skal jeg fortelle deg litt om hvordan det er å vokse opp med en funksjonshemning og det å komme fram til de samme erkjennelsene av å være et selvstendig og uavhengig individ som andre mennesker rundt meg. Husk at dette er mine erfaringer og tanker. Noen vil kanskje kjenne seg igjen i noe av dette, men vi er alle forskjellige og har både forskjellig livsgrunnlag og erfaringer.
Hvordan jeg kom dit jeg er i dag
Noe av det jeg oftest blir spurt om er “Er det ikke vanskelig å være blind?” “Blir du ikke isolert?” Svaret er fjellstøtt og ærlig: “Jeg syns ikke vanskelig er riktig måte å beskrive det på. Det er upraktisk å være blind, men det er en del av meg og en del av den jeg er”. Hva isolasjonen angår vil jeg ikke si at blindhet nødvendigvis er knyttet til isolasjon. Blindheten kan for mange være årsak til isolasjon, men slik er det ikke for meg.
Jeg vokste opp med lite kunnskap om hvor viktig det er at barn med funksjonshemninger får samme mulighet som andre til å utfolde seg, til tross for at det var en viktig tid for integrering og at jeg hadde folk med mye erfaring og kunnskap rundt meg. Jeg kom fra Bosnia til Norge i begynnelsen av 1990-årene og de førstte årene i Norge var preget av språkopplæring og å tilpasse seg det nye lokalmiljøet. Å se for seg at det skulle bli et oppegående menneske av den lille blinde jenta som knapt beveget seg noe sted alene i begynnelsen var ikke lett for mine omgivelser å forestille seg. Det begynte imidlertid veldig bra med mennesker som hadde noe erfaring med synshemmede og troen på at jeg kunne bli et selvstendig og velfungerende individ. Det jeg kommer til å huske best er “Du kan klare alt du vil”! Det er et motto som har fulgt meg fra jeg var veldig liten og fram til i dag. Utsagnet kom fra en lærer som fulgte meg fra jeg var omlag tre til jeg ble femten år.
Jeg tilbragte skoleårene med både opp- og nedturer. Jeg lærte å sykle alene, sto på slalåm, løp, spilte ball, akte kjelke, klatret i trær og bygde trehytte. Bare det at jeg fikk muligheten til å prøve alle disse tingene har bidratt til at jeg tør å ta sjanser. Jeg syns det er helt greit å bevege seg fort fra A til B, selv om jeg av og til må ta konsekvensene av det. Jeg foretrekker faktisk å gå uredd på ting framfor å bevege meg sakte og heller sondrere terrenget før jeg går. Det er et ubevisst valg jeg tok som liten, og jeg har aldri hatt noe ønske om å endre dette.
Da jeg ble eldre ble jeg nok noe roligere, men jeg beholdt det raske ganglaget og ureddheten.
Da jeg begynte å studere innså jeg at nye og andre utfordringer sto foran meg. Selv om jeg faglig hadde kommet meg ganske smertefritt gjennom både grunnskole- og videregående var det ikke like lett som student. Semestrene var korte og bøkene kom ganske sent inn i semsteret. til tross for at jeg på langt nær har opplevd like mange utfordringer med dette som mange andre jeg kjenner var det utrolig slitsomt. Ved hjelp av dyktige fagpersoner som bisto mye til å lage studiemateriell, samt lese- og sekretærhjelp som er en ordning som gjør at jeg kan lønne noen for å bistå med lesing og skriving, gikk dette også over all forventing.
Etter studiet bestemte jeg meg for å gå all in for å skaffe meg en jobb. Det gikk utrolig fort og siden januar 2016 har jeg jobbet i Unge Venstre. Dette får du høre mer om senere. Å være arbeidstaker som blind er heller ikke bare enkelt. En stund etter at jeg begynte å jobbe fikk jeg funksjonsassistanse som i mitt tilfelle bistår meg mye under reise og med praktiske oppgaver ved behov. Jeg har også hatt lese- og sekretærhjelp hele veien. Dette har bidratt til at jeg kan gjøre den jobben som forventes av en person i denne stillingen. Det føles utrolig bra og frembringer selvtillit. Jeg kjenner formelig at jeg retter meg opp bare ved tanken.
Da jeg ble yrkesaktiv innså jeg ganske snart at det å være 100 prosent yrkesaktiv og samtidig være aktiv både med organisasjonsarbeid, venner, trening og fotball ville by på litt for mye for min del. Jeg oppdaget at jeg rett og slett ikke hadde kapasitet til å jobbe og å organisere både aktiviteter og hvordan man kommer seg til og fra. For de fleste andre er dette overhodet ikke lett å forestille seg. Å komme fra A til B er en selvfølge når du ser, men når du er blind kan det bli mye mer komplisert. Alt avhenger av hvor langt det er dit, om du må bytte transportmiddel, byggeområder som er typiske for Oslo sentrum og mye mer. En periode ble jeg da også mer isolert enn jeg ønsket. Jeg hadde rett og slett ikke kapasitet til å jobbe 100 prosent og å ha et aktivt liv i tillegg. Derfor vek mitt sosiale liv og jeg satset alt på jobben.
Etter en del tips fra venner og bekjente sonderte jeg terrenget litt. Slik fant jeg ut at det finnes noe som heter Borgerstyrt personlig assistanse (BPA). BPA skal bidra til at funksjonshemmede med assistansebehov skal få muligheten til å leve et aktivt og selvstendig liv. Etter at jeg fikk BPA har livet mitt blitt et helt annet. Jeg er 100 prosent yrkesaktiv, deltar på ulike organisasjonseventer, går på fotballkamp, treffer venner, trener, gjør alle de kjedelige huslige oppgavene som også må gjøres, og mye mer. Det er så utrolig deilig å kunne senke skuldrene, bestemme seg for å delta på noe for så å overlate til noen andre å finne ut av hvordan jeg skal komme meg dit. Assistentene bidrar til at jeg kommer dit jeg vil, hjelper meg å finne mennesker jeg ønsker å snakke med, hjelper meg med treningsapparater på trening, hjelper meg slik at jeg får med meg alt som er møkkete når jeg gjør rent og mye mer. Jeg kan ikke forklare hvor uvurderlig assistanse er for livet mitt både i arbeidslivet og som aktiv samfunnsborger. Jeg tør å håpe at jeg skal kunne fortsette å være yrkesaktiv samtidig som jeg kan engasjere meg på ulike områder. Jeg har også begynt på skrittet mot selvstendighet og uavhengighet, nemlig å bo for seg selv. Jeg ser stort fram til å kunne flytte i egen leilighet, styre egen husholdning og selv ta alle avgjørelser knyttet til dette. Det er både skremmende, men mest av alt veldig fint å tenke på. Fordi jeg har fått alle de gode opplevelsene fra start og sakte men sikkert lærte å tro på meg selv, samt litt ekstra hjelp i en travel og hektisk hverdag, vet jeg at jeg er klar for å håndtere det som måtte komme. Vissheten og følelsen av at jeg kan stå på egne ben og takle de utfordringene som måtte komme er ingen selvfølge og den har ikke alltid vært her. Først nå tør jeg å stole på at det jeg har bygget opp er sterkt nok til å bygge opp en tilværelse på samt ta kontroll over viktige ting som angår meg selv.